On March 11 2016 the New York Time’s had piece about lags between genetic testing for breast cancer and guidance on what patients should do when they have important genetic data on hand. One of our contributors, Gina Neff, posted a piece about such conundrums back in May 2013. For that reason and because I speak Spanish I thought Gina’s post would be a great place to start Culture Digitally’s foray into translating some of our contributors’ posts into Spanish. Below you will find Gina’s article in translation. You will also begin to see a category “Spanish Translation” on posts that have been translated. Over the next months, more of these will show up, so if our readers wish to direct Spanish speakers to our site, feel free to let them know we have some content in translation.
Thank you to our contributors for their permission to let me translate their work.
Hector
Que nos Enseñan, Sobre Grandes Archivos de Data y Propiedad Intelectual, Los Senos de Angelina Jolie
Angelina Jolie anuncio en el New York Times su mastectomía causo que mucha gente empieza a hablar de sus senos y sus decisiones. Pero tenemos también que hablar de su data: A quien le pertenece y quien la puede usar?
Al momento tenemos pocas opciones clínicas basadas in información genética disponible para un paciente. Simplemente, un examen genético no es parte de la rutina durante un examen medico general. Uno de los exámenes de laboratorio mas comunes para encontrar mutaciones genéticas in los genes BRCA1 y BRCA2 es producido por la compañía Myriad, cuesta 3,000 dólares y es solamente administrado a mujeres que piensan que tienen el riesgo hereditario. Al momento la compañía se encuentra enjuiciada en un caso en la Corte Suprema de los Estados Unidos.[1] La Corte tendrá que decidir si la compañía tiene el derecho de patente sobre la secuencia para los genes de BRCA (y otros). Varios críticos, incluyendo Kembrew McLeod, dicen que incentivos legales que crean derechos de propiedad intelectual sobre genes dañan a la ciencia y previenen el uso de exámenes genéticos en los consultorios.
Otras opciones últimamente han aparecido. Una de las opciones mas conocidas es 23andme. Esa opcion ofrece examanes directamente a clientes y reconoce varios tipos de “snips” (cambios in el código genético), incluyendo tres mutaciones en los genes BRCA1 y BRCA2. Mujeres, después de pagar 99 dólares, pueden examinarse para la presencia de las tres mutaciones sin tener que usar el examen mas caro ofrecido en el consultorio medico.
Existe una comunidad de “life hackers” y otros entusiastas que usan aparatos electrónicos (diseñados para consumación general) para generar data pertinente a su bienestar. La comunidad mas conocida es la de “Quantified Self.” Desafortunadamente la mayoría de doctores y enfermeras no quieren, no saben, o no son permitidos trabajar con esa data. Pero, Jolie y su caso tuvieron privilegios de varios tipos. Ella pudo pagar por pruebas que no se hacen usualmente en el consultorio medico. Y ella también pudo pagar para tener el nivel de tratamiento medico con profesionales con la voluntad y la capacidad de trabajar con ese tipo de data.
La distinción entre el exámen vendido por 23andMe y los exámenes hechos en consultorios médicos es que, en el caso de 23andMe, la información va directamente al paciente sin consultación con médicos o consejos para el paciente sobre que a hacer. Esos exámenes dan información sobre ascendencia y riesgos pero no dan el tipo de data como la que usan médicos para dar recomendaciones al paciente. El consumidor compra los exámenes y son comercializados para satisfacer curiosidad pero no para informar decisiones medicas. Seria ilegal y inmoral si 23andme ofrece consejo medico como parte de so examen. Simplemente, las pruebas de laboratorio dan la data, y escolares de estudios sociales de ciencia y tecnología saben que data nunca es simplemente data. A cambio por el precio reducido, 23andme usa los datos de los miles que compran su producto como parte de un gran archivo de data genética. Como parte de su negocio 23andMe usa ese gran archivo de data para dirigir investigaciones científicas sobre los genes humanos resultando in descubrimiento con gran impacto. Ese tipo de negocio depende en una adaptación de la Ley de Linus sobre “crowdsourced” métodos para encontrar errores in programas de computadoras: con la multitud de ojos revisando el código del programa, todas las mutaciones posibles tienen poca profundidad (se pueden encontrar mas rapido). La compañía a escrito en su website, “Nuestras investigaciones científicas son inspiradas por nuestra comunidad. Muchas gracias a nuestros clientes que asen posible nuestras investigaciones.”
Pero lo que falta saber es exactamente quien va ser el beneficiario de los resultados de las investigaciones científicas que usa data contribuida por los clientes de 23andme. La data no es clasificada como “información medica” y entonces no es protegida por las leyes de privacidad para pacientes (HIPA) en los Estados Unidos. La data es considerada propiedad de 23andme porque clientes afirman entregar la data a la compañía en sus contratos de servicio con ella. Mientras tanto clientes de este tipo de servicio todavía so saben come usar so propia información. Ellos no saben si deben consultar con un medico después de recibir los resultados de examenes genéticos ni son aconsejados por la compañía sobre como proseguir.
Por eso el caso de Angelina Jolei es importante. Su admisión sobre su salud y que ella reconoció su privilegio económico es encomendable. Su predisposición para el tipo de cáncer que los examenes genéticos revelaron es raro y los exámenes y las mastectomías echas para prevenir cáncer son fuera de lo común. Jolie verdaderamente tuvo acceso a tratamiento sobrepasando el estándar medico y el dinero para conseguirlo. Importantemente ella pudo conseguir su información genética vía examines médicos en consultorios sin tener que sacrificar so privacidad para conseguir su data. Todos debemos tener esa oportunidad.
[1] Translator’s note: English: The case was decided in June 2013 against Myriads patent claims on the DNA sequence but affirmed it’s claim on the cDNA (complimentary DNA) sequence derived from reverse transcribing the gene’s mRNA sequence. It is in effect the same thing as saying a scientist cannot patent e=mc^2 but he or she can own the Russian translation of the Spanish translation.
Spanish: El caso fue decidido in Junio de 2013 contra Myriad y la Corte rechaso los derechos de patente sobre la secuencia del gene en DNA. Pero la Corte afirmo los derechos de Myriad sobre el patente de la secuencia de cDNA. Efectivamente es lo mismo que decir que un científico no tendrá patente sobre e=mc² pero si lo puede tener sobre la traducción en español de la traducción en ruso.